一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

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文|高寶寶

說這段話的孩子,叫李管彥平。他在自己撰寫的自傳里,以這樣調侃的語氣描述了自己生命的開端。

十月懷胎,瓜熟蒂落,然后會坐、會爬、會走、會說話、會吃飯,對于絕大多數孩子來講,這些過程都像四季的變換一樣,那么自然而然。

然而,這里的每一件小事,對于李管彥平來講,都是那么艱難。

但就是這樣一個被醫生判定一輩子都無法坐立行走的孩子,不但學會了走路,而且還創造了很多正常孩子都無法企及的奇跡。

他是怎么做到的?

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

1989年7月8日,隨著一聲啼哭,只在媽媽肚子里待了6個月的李管彥平,便迫不及待地離開了媽媽的身體,降臨到人間。

早產了三個多月的小彥平,出生時僅僅1.4公斤。即便是滿月的那一天, 也才只有3.3斤。

醫生告訴小彥平的父母,這個孩子患有先天性疾病的可能性很大。盡管如此,夫婦二人仍抱有一線希望,他們希望醫生的判斷是錯的。

但是,隨著小彥平慢慢長大,媽媽發現自己的兒子眼神渙散、嘴唇僵硬、手腳痙攣。在他兩歲時,醫生的話應驗了:小彥平被確診為重度腦癱。

腦癱是一種不可逆的疾病,重度腦癱,主要是因為出生時腦部受到損傷而導致的四肢及平衡障礙為主的綜合征,并且常伴有智力障礙、四肢癲癇、視聽語言等方面的障礙。

醫生的話給了李管彥平的父母當頭一棒。

在當時,我國雖然正在執行計劃生育政策,但他們這種情況完全可以再生二胎。

醫生說。

小彥平的父母不是沒想過再生一個,一來可以彌補遺憾,二來將來也好照顧哥哥。但是最終,小彥平的父母放棄了這個想法,他們決定把全部的愛,都放在這個唯一的孩子身上。

小彥平的爸爸名字叫“李彥”,媽媽的名字叫“管萍”,李管彥平這個名字,是爸爸媽媽名字的合體。媽媽說,之所以給孩子取這個名字,是要把一家三口的命運拴在一起,無論是形式上,還是內涵上。

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

被確診為腦癱后,媽媽管萍就辭去了工作,夫婦倆帶著孩子四處求醫。重慶、成都、北京、遼寧、秦皇島、浙江……他們尋遍了名醫,小彥平也經歷了數次大型手術。

除了手術,他們更多的是在家里做康復訓練。

小彥平大拇指無法伸展,媽媽就反復讓他練習握水杯、用筷子夾黃豆。就這樣一個簡單的動作,小彥平竟然練習了一年。

小彥平寫不出數字“8”,爸爸就只能先教他畫兩個圓,或者四個半圓,再拼湊到一塊。

從7歲時開始,小彥平每天都被綁在一個自制的簡易糾正架上,站立著吃飯、看書。

小彥平的大腿無法分開,媽媽管萍就抱著兒子為他開胯。兒子痛得大聲哭喊,淚流滿面。兒子肌肉痙攣,管萍就自學按摩技術,每天為兒子進行兩、三個小時的高強度按摩。

盡管她的嚴苛引來了各種非議或指責,盡管兒子一次次的摔倒讓她心里難過,但管萍從來沒有動搖過。

“要培養起他獨立生活的能力。”這是這個媽媽心里唯一堅定的信念。

十幾年來,他們東奔西走、求醫問藥,盡管過程痛苦不堪,但是媽媽管萍從來都沒有想過放棄。

從無法站立,到能坐直,到扶墻站立,再到輕輕挪步……盡管小彥平的步伐像雛鴨般搖擺不定,但是在2001年,12歲的李管彥平終于學會走路了!這件正常孩子1歲就能做到的事情,小彥平卻用了12年。

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

有了第一次像雛鴨般的行走,小彥平黑暗的生活便揉進了一絲希望的光。慢慢地,他學會了控制身體,走路時腳后跟不再懸空,不再跌跌撞撞。

2005年,李管彥平第一次參加了重慶殘疾人硬地滾球運動隊,開啟了屬于他的“職業比賽”生涯。

2006年,李管彥平和三名隊友代表重慶市,在全國殘疾人硬地滾球競標賽中奪得了冠軍,他也獲得了體育道德風尚獎。

2007年,他在全國第七屆殘疾人運動會硬地滾球比賽中,同隊友一起奪得團體賽金牌,“李管彥平”幾個字被印在了國家級獎狀上。

孝順的李管彥平用訓練補助和比賽獎金,給父母購買了一臺液晶電視,父親也“禮尚往來”給他買了一臺電腦,并安裝了寬帶。

1臺電腦,1根網線,10個不靈活的指頭,李管彥平從此走進了一個全新的世界。

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

作為一個重度腦癱孩子,小彥平沒有機會踏進校園,始終都是媽媽自己教。12歲時,小區里一位大學老師義務給孩子們開設英語啟蒙課,小彥平被媽媽抱著去旁聽。

課堂上小彥平顯得異常興奮,而且每次測試都會得“A ”,這讓他們全家感到欣喜無比。

醫院的專家曾說過,很多腦癱孩子實際上只是部分腦組織受損,小彥平學習方面的腦組織是完好的,但這一絲“光亮”會隨著年齡的增長一閃即逝。

幸運的是,媽媽沒有讓屬于小彥平的這一絲光亮一閃即逝,而是幫助他牢牢地抓住了。

自從開始學習了英語之后,小彥平一有空就跟著互聯網學習英語、法語和日語,瀏覽外語書刊和網站。

為了營造更好的學習語境,媽媽每天都會抱著小彥平,乘坐公交車跨過長江,再步行40多分鐘,到一個英語角去練習口語。

逐漸地,英語角的交流已經不能滿足小彥平的學習欲望,他開始走進英語培訓機構,接受規范的英語培訓。同時,他在互聯網上開通了雙語博客,開始嘗試翻譯英文報刊。

2008年,他如愿以償,相繼拿到了“全國公共英語考試”四級證書以及五級證書。

2009年,他再次通過第3級“全國翻譯資格證書考試(CATTI)”。

一次偶然的機會,小彥平結識了牛津大學出版系的一個助教。那名助教把他介紹給自己的朋友——作家聶暉。去年,李管彥平翻譯的兩冊《聶暉詩書畫印集》相繼出版。目前,李管彥平又受托,翻譯謝飛東、聶暉所著的30余萬字漢字研究書籍《讀字》。

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

初臨人間,媽媽管萍就經常播放輕音樂給小彥平聽,來試探他的聽力和反應能力。讓媽媽沒想到的是,正是這個小小的舉動,在小彥平心里播下了音樂的種子。

長大后的李管彥平,喜歡上了音樂。現在,他每周一到周五上午和晚上要進行康復訓練,下午做翻譯工作。而周末,他便沉浸在編曲的快樂當中。

這是李管彥平自己作詞、作曲創作的公益歌曲《不完美勇氣》里的一句歌詞。他說,他最想把這首歌唱給自己的媽媽聽。

此外,李管彥平還給TFboy創作了應援歌曲。

李管彥平心底一直有一個夢想——做一名優秀的網絡音樂制作人。

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

母子二人20多年漫長又痛苦的康復訓練的過程,充滿了我們無法想象的艱辛。

在李管彥平的英語三級證書上面,有很明顯的撕裂后修補的痕跡。她說,那是有一次兒子不好好做康復訓練,她生氣地把兒子引以為傲的英語證書撕爛了。

雖然時隔多年,當媽媽講出這件往事的時候,語氣平淡而波瀾不驚。然而,卻不難想象當時母子二人心中的那份絕望和掙扎。

在最無助的時候,管萍不是沒想過放棄。有一次,她帶著小彥平一步步走向江心,直到江水淹到了孩子的胸口。

然而,是母親的責任,讓她最終選擇了堅強和堅持。

在媽媽嚴厲到近乎苛責的康復訓練和教育下,李管彥平如今的生活已經基本能自理了。他可以自己煮飯、煮面、煮湯圓,蒸餃子等,也可以洗些簡單的衣物。

20多年以來,媽媽管萍一邊開著小賣部,一邊照顧著兒子,她幾乎把全部精力都放在了兒子身上。有時她也忍不住問自己:這么多年到底是怎么堅持過來的。如果當初自己作出另外的選擇,現在會不會是另一種結果?

管萍說,當時自己辭職,同事們都以為她要下海去經商。如果當時出去掙錢,憑自己的能力,她相信自己一定會有一番作為。曾經也有很多機會擺在她面前,但是看著那個更需要自己的孩子,最終都沒成行。

掙了錢也是為了孩子,如果孩子一輩子躺在床上,自己賺再多錢有什么用呢?

一個被醫生判定一輩子無法站立行走的孩子,是怎樣創造奇跡的?

李管彥平的故事激勵了很多人,也曾經有很多病友舉家慕名而來,向他們學習康復經驗。不過,絕大多數人通常都會在幾個月之后就放棄了。

他們說,堅持太難了。

這是李管彥平寫給自己的詩。

孩子和孩子之間的差距,其實就是父母與父母之間的差距。小彥平是不幸的,然而他又是那么的幸運。

他那個只有高中畢業、只是想讓自己的孩子能有獨立生活的能力的媽媽,卻憑借著一己之力,創造了一個奇跡,從而改變了一個孩子的命運。

那句話說的真好:


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